VIH sin estigma: Indetectable = Intransmisible, la PrEP y la memoria de una epidemia, leídos con «Otra pandemia» y las letras del Planeta Gayfolk

Hay palabras que llevan cuarenta años cargadas de miedo. «Sida» fue durante mucho tiempo sinónimo de muerte, de culpa y de vergüenza. «Seropositivo» se decía en un susurro, si es que se decía. Y todavía hoy, cuando la ciencia ha cambiado por completo la vida de las personas con VIH, el estigma sigue funcionando como si estuviéramos en 1985.

Este texto quiere hacer lo contrario. Hablar del VIH con datos, con respeto y sin miedo. Explicar qué significa una frase que debería conocer todo el mundo, Indetectable = Intransmisible. Recordar a quienes murieron cuando no había tratamiento. Y poner todo eso al lado de varias canciones del Planeta Gayfolk, el catálogo de Mike Sain't Louis, letrista, compositor y productor musical madrileño.

Ninguna de esas canciones es una canción sobre el VIH. Pero «Otra pandemia» habla del cansancio de vivir crisis sanitarias una tras otra, «Soy marica sideral» de no esconderse y «Barcelona» comparte título con una de las canciones más famosas de Freddie Mercury. Son puntos de partida para hablar de algo que el colectivo LGTBI conoce muy bien. Las citas de letras salen del archivo de letras, tal como están publicadas.

«¿Otra?»: el cansancio de las pandemias

«Otra pandemia» pertenece al tercer álbum, «El día de la liberación». Su letra todavía no está publicada, pero su portada y su presentación dicen mucho. La portada muestra una ciudad en ruinas, columnas de humo y un sol rojo enorme en un cielo fucsia. En primer plano hay un chico con cresta punk rosa, chaqueta negra de flecos y un parche en el brazo con una calavera que lleva máscara de gas. Mira por encima del hombro, con cara de haber sobrevivido a algo.

La presentación de la canción en mikesaintlouis.com explica que el título tiene un punto de hartazgo que reconocerá cualquiera que pasó por los confinamientos. ¿Otra? ¿En serio? Y añade que en este planeta se prefiere reírse del desastre antes que dejar que te hunda.

Para muchas personas LGTBI mayores, la pandemia de covid de 2020 no fue la primera. Fue la segunda. La primera empezó a principios de los años ochenta, se llevó a una generación de amigos, parejas y artistas, y vino acompañada de una campaña de odio que culpaba a los propios enfermos. Muchos supervivientes contaron que la covid les devolvió recuerdos de aquellos años: el miedo al contagio, los hospitales, los funerales sin despedida. Por eso la palabra «otra» del título tiene, leída desde la historia queer, un peso que va más allá de la broma.

Los años del miedo

Los primeros casos de lo que después se llamaría sida se describieron en Estados Unidos en 1981, en hombres gais jóvenes. Durante un tiempo, parte de la prensa lo llamó «cáncer gay» o «peste rosa». Esa etiqueta hizo un daño enorme. Convirtió una enfermedad en un castigo y a las personas enfermas en culpables.

En España, la epidemia golpeó con mucha fuerza a finales de los ochenta y en los noventa, sobre todo entre personas que se inyectaban drogas y entre hombres que tenían sexo con hombres. En 1990, el Gobierno lanzó la campaña «Póntelo, pónselo» para promover el uso del preservativo, y la campaña levantó una gran polémica. El 1 de diciembre se celebra desde 1988 el Día Mundial del Sida, y el lazo rojo se convirtió en su símbolo a principios de los noventa.

Las asociaciones LGTBI de entonces hicieron un trabajo que hoy cuesta imaginar. Repartieron información cuando las instituciones no lo hacían. Acompañaron a enfermos que habían sido rechazados por sus familias. Organizaron funerales y guardaron la memoria de los que murieron. Esa red de cuidados es una de las raíces de lo que hoy llamamos familia elegida.

En la cultura pop, la epidemia dejó huellas profundas. Freddie Mercury anunció el 23 de noviembre de 1991 que tenía sida y murió al día siguiente. Unos años antes había grabado con Montserrat Caballé «Barcelona», el dúo de 1987 que acabó siendo el himno de los Juegos Olímpicos de 1992. En el catálogo del Planeta Gayfolk hay una canción con el mismo título, «Barcelona», del segundo álbum, una escapada de un madrileño a la ciudad. La coincidencia del título sirve para recordar que detrás de algunas de las canciones más grandes del pop hubo personas a las que el VIH les quitó la vida demasiado pronto.

Lo que ha cambiado: la ciencia

Hoy el panorama es completamente distinto. Desde mediados de los años noventa existen tratamientos antirretrovirales combinados que controlan el virus. Una persona con VIH que se diagnostica a tiempo y sigue su tratamiento puede tener una vida larga y con buena salud. El VIH ha pasado de ser una sentencia a ser una infección crónica que se controla con medicación.

Pero el cambio más importante para combatir el estigma tiene nombre propio: Indetectable = Intransmisible, abreviado I=I, o U=U en inglés. La campaña internacional que popularizó esta frase empezó en 2016, y hoy la respaldan las principales organizaciones de salud del mundo.

Lo que dice es sencillo. Cuando una persona con VIH sigue un tratamiento eficaz y su carga viral, la cantidad de virus en la sangre, es indetectable de forma mantenida, no transmite el VIH por vía sexual. No es que el riesgo sea bajo. Es que, en la práctica, es cero.

La prueba: el estudio PARTNER

La frase no es una consigna sin base. La respaldan estudios muy grandes. El más citado es PARTNER, un estudio hecho en 75 centros de 14 países europeos. Su segunda fase, PARTNER2, se publicó en la revista The Lancet en 2019 y se centró en parejas de dos hombres en las que uno tenía VIH con tratamiento y carga viral suprimida y el otro no.

Los resultados fueron claros. Las 782 parejas que entraron en el análisis declararon 76.088 relaciones sexuales anales sin preservativo durante el seguimiento. No hubo ni una sola transmisión del VIH dentro de las parejas. Hubo 15 infecciones nuevas, pero los análisis genéticos demostraron que ninguna venía de la pareja estable: todas procedían de relaciones con otras personas. Los autores concluyeron que el riesgo de transmisión con la carga viral suprimida es, en la práctica, cero, y que sus resultados respaldan el mensaje de I=I.

Esto tiene una consecuencia enorme. Si una persona con VIH en tratamiento no transmite el virus, el miedo, el rechazo y el aislamiento no tienen ninguna justificación médica. Y el tratamiento pasa a ser también una forma de prevención: cuanta más gente se diagnostique y se trate, menos transmisiones habrá.

La PrEP: prevenir antes

La otra gran herramienta es la PrEP, la profilaxis preexposición. Es un medicamento que toma una persona que no tiene VIH para evitar infectarse. Tomada correctamente, es muy eficaz.

En España, el Sistema Nacional de Salud la financia desde el 1 de noviembre de 2019. Se dispensa en farmacias hospitalarias o centros autorizados, sin coste para quien cumple los criterios, y quien la toma hace revisiones periódicas que incluyen pruebas de otras infecciones de transmisión sexual. Los criterios se han ido ampliando desde entonces.

Hay además una herramienta de urgencia, la PEP o profilaxis postexposición. Si alguien cree que ha estado expuesto al VIH, por ejemplo por una rotura del preservativo, puede ir a urgencias de un hospital para que valoren si necesita tratamiento. Hay que hacerlo cuanto antes, como mucho en las 72 horas siguientes.

La PrEP también ha tenido que soportar su propio estigma. A quienes la toman se les ha llamado irresponsables o promiscuos, en un eco de los insultos de los ochenta. Es una forma más de culpar a las personas por cuidarse. La salud sexual es salud, y protegerse no debería ser motivo de juicio. En el diario hay una nota sobre salud sexual sin tabúes que va en la misma línea.

Los datos de hoy en España

El informe de vigilancia del Ministerio de Sanidad y el Instituto de Salud Carlos III recoge que en 2024 se notificaron 3.340 nuevos diagnósticos de VIH en España, una tasa de 6,95 por cada 100.000 habitantes, que se estima en 7,44 cuando se complete la notificación. Las tasas llevan años bajando: en 2008 rondaban las 12,79.

El 85,2 % de los nuevos diagnósticos fueron hombres, y la mediana de edad, 36 años. La transmisión entre hombres que tienen sexo con hombres supuso el 54,3 %, la heterosexual el 28,7 % y la de personas que se inyectan drogas el 1,5 %. Más de la mitad de los diagnósticos, el 53,7 %, fueron en personas nacidas en otros países.

El dato más preocupante es otro: el 51,1 % de los diagnósticos fueron tardíos. Es decir, la mitad de las personas supieron que tenían VIH cuando el virus ya llevaba tiempo dañando su sistema inmunitario. El diagnóstico tardío era más frecuente en las mujeres y aumentaba con la edad. Llegar tarde significa más riesgo para la salud de la persona y más tiempo en el que, sin saberlo, podía transmitir el virus. Y una de las razones por las que la gente no se hace la prueba es, precisamente, el miedo al estigma.

El estigma también se dice con palabras

El estigma tiene poco de abstracto. Se nota en cosas muy concretas. En el perfil de una aplicación de citas que pide «limpio», como si las personas con VIH estuvieran sucias. En el chiste del grupo de amigos. En la familia que separa los cubiertos. En el dentista que da la última cita del día. En el trabajo que pregunta lo que no tiene que preguntar.

Las palabras importan. Decir «persona con VIH» en lugar de «sidoso», hablar de «infección» y no de «castigo», entender que el VIH no tiene nada que ver con la moral de nadie. Son cambios pequeños que hacen que alguien se atreva a hacerse la prueba, a contarlo a su pareja o a pedir ayuda.

El catálogo del Planeta Gayfolk está lleno de humor ácido, insultos inventados y sátira de personajes ficticios. Es un lenguaje de canción, exagerado a propósito, que sirve para reírse del ex o del narcisista de turno. Pero el VIH no es un buen material para el insulto, porque detrás hay personas reales que todavía cargan con ese peso. Este texto no se apoya en esas letras por esa razón: el estigma no se combate con chistes que lo repiten.

«Mi vida no es un test»

«Soy marica sideral», del segundo álbum, «Ojalá se pudiera viajar a Gayfolk», es una canción de afirmación. Mezcla español e inglés y habla de ocupar tu espacio sin pedir permiso. Tiene un verso que, leído en este contexto, adquiere otro sentido:

I don’t ask for permission, mi vida no es un test.

La canción no habla de pruebas médicas: habla de no tener que demostrar nada a nadie. Pero la frase sirve para algo importante. Las personas con VIH no tienen que pasar un examen de moralidad para merecer respeto. Su vida no es un test que los demás puntúan. Más adelante, la letra sigue en la misma línea:

No me cambio ni me escondo,

Esconderse es lo que el estigma pide a las personas con VIH. Y lo que muchas han hecho durante años, por miedo a perder trabajo, amigos o pareja. La canción defiende lo contrario: no cambiar ni esconderse. Y lanza una idea que cualquiera que haya sufrido un rechazo reconocerá:

Y si no sabes mirarme, no es mi pluma el problema.

Si alguien rechaza a otra persona por su estado serológico, el problema no está en quien tiene el VIH. Está en la mirada de quien rechaza.

Leyes contra la discriminación

España ha dado pasos importantes en este terreno. En 2018 se presentó el Pacto Social por la No Discriminación y la Igualdad de Trato asociada al VIH, impulsado por el Ministerio de Sanidad junto con asociaciones, sociedades científicas y otras entidades, con el objetivo de eliminar el estigma y la discriminación.

La Ley 15/2022, de 12 de julio, integral para la igualdad de trato y la no discriminación, incluye el estado serológico entre los motivos por los que no se puede discriminar a nadie, también en la atención sanitaria. Eso significa que tratar peor a una persona por tener VIH además de injusto, puede ser ilegal.

Si has sufrido discriminación por tener VIH, las asociaciones especializadas pueden asesorarte. CESIDA, la coordinadora estatal de VIH y sida, reúne a muchas de ellas y tiene servicios de información.

Vivir con VIH y salud mental

Recibir un diagnóstico de VIH puede ser un golpe muy fuerte, aunque hoy el tratamiento funcione. El miedo al rechazo, la culpa aprendida y la dificultad de contarlo pueden afectar mucho a la salud mental. Varios estudios han señalado que la ansiedad y la depresión son más frecuentes entre personas con VIH, y que el estigma tiene mucho que ver.

No hace falta pasar por eso sin ayuda. Las asociaciones de VIH ofrecen acompañamiento entre iguales, personas que también viven con el virus y saben lo que es recibir la noticia. Los equipos de las unidades de VIH de los hospitales también pueden derivar a apoyo psicológico. En el diario hay una nota más general sobre salud mental LGTBI.

Si te sientes desbordado o piensas en hacerte daño, en España puedes llamar al 024, la línea de atención a la conducta suicida, a cualquier hora y gratis, o al 112 si es una emergencia. El Teléfono de la Esperanza atiende crisis emocionales las 24 horas en el 717 003 717. Si estás fuera de España, llama a tu número local de emergencias.

Contarlo: la pareja, los amigos, la familia

Una de las cosas más difíciles para muchas personas con VIH es contarlo. No existe ninguna obligación general de contar tu estado serológico a todo el mundo: es un dato de salud y pertenece a tu intimidad. Pero hay momentos en los que contarlo puede quitar un peso enorme, y otros en los que da miedo con razón.

Con la pareja, la información de I=I ha cambiado la conversación. Antes, decir «tengo VIH» se vivía casi como una amenaza. Hoy se puede decir de otra manera: tengo VIH, estoy en tratamiento, mi carga viral es indetectable y no te lo puedo transmitir. Esa frase, apoyada en la ciencia, convierte una confesión llena de culpa en una información de salud como cualquier otra. Muchas parejas serodiscordantes, en las que uno tiene VIH y el otro no, viven con total normalidad, y algunas tienen hijos.

Con los amigos, la reacción suele depender de lo que sepan. Por eso hablar del VIH en público, en conversaciones normales, en una canción o en un artículo, ayuda a quien un día tenga que contarlo. Cuanta más gente sepa lo que significa indetectable, menos miedo habrá en el momento de la confidencia.

Con la familia, a veces el obstáculo es doble. Hay personas que todavía no han contado que son gais, lesbianas, bisexuales o trans, y sienten que el VIH sería una segunda noticia imposible. No hay un calendario correcto para nada de esto. Las asociaciones tienen grupos de apoyo donde se puede ensayar esa conversación con gente que ya la ha tenido.

Y para quien recibe la noticia, hay una regla sencilla: escuchar, no juzgar y no preguntar «cómo te lo pillaste». Lo que una persona necesita en ese momento es saber que sigue siendo la misma para ti. Esa es, al final, la mejor forma de ser familia elegida.

Dónde informarte y hacerte la prueba

Hacerse la prueba del VIH es sencillo, gratuito y confidencial. Algunas opciones:

• Tu centro de salud. Puedes pedir la prueba a tu médico de familia sin dar explicaciones.
• Asociaciones. En Madrid, Apoyo Positivo hace la prueba rápida gratuita con cita previa (617 70 55 13) y tiene información general en el 91 358 14 44. Muchas asociaciones LGTBI de otras ciudades también la hacen.
• Autotest. Se vende en farmacias sin receta. La Línea Positiva de CESIDA (900 102 833) informa sobre el autotest y sobre dónde hacerse la prueba en toda España.
• Urgencias. Si crees que has tenido una exposición de riesgo, ve a urgencias de un hospital cuanto antes para valorar la PEP. No esperes más de 72 horas.

Saber tu estado es cuidarte y cuidar a los demás. Y si el resultado es positivo, hoy existe un tratamiento que te permitirá seguir con tu vida y que, con la carga indetectable, impedirá que transmitas el virus.

La memoria como forma de cuidado

Recordar a los que murieron en los años ochenta y noventa no es mirar atrás con tristeza. Es entender de dónde venimos. Cada avance que hoy damos por hecho, desde los tratamientos hasta la PrEP o las leyes contra la discriminación, se consiguió gracias a la lucha de enfermos, activistas, médicos y amigos que no se rindieron.

En otra nota del diario, «VIH: memoria y presente», ya se apuntaba esa doble mirada: la memoria de una generación perdida y el presente de una infección que se puede controlar. Muchas de las personas que sobrevivieron a aquellos años son hoy mayores, y algunas viven con VIH desde hace décadas. También ellas merecen envejecer sin estigma, como se dice en la nota «Envejecer siendo LGTBI».

Otra pandemia, otra respuesta

Volvamos a la portada de «Otra pandemia». El chico de la cresta rosa no se esconde en casa. Sale a las ruinas con la cabeza alta y mira por encima del hombro, como quien ha sobrevivido. Es una imagen que encaja con la historia del VIH en la comunidad LGTBI: una generación que atravesó el desastre, que perdió a muchos, y que aun así siguió saliendo a la calle, organizándose y cuidándose.

La diferencia es que hoy tenemos herramientas que entonces no existían. Sabemos que Indetectable = Intransmisible. Tenemos la PrEP en la sanidad pública. Tenemos leyes que prohíben discriminar. Lo que falta es que el miedo y los prejuicios se pongan al día con la ciencia. Y eso depende de cómo hablemos, de lo que contemos y de lo que dejemos de repetir.

Ficha

«Otra pandemia» pertenece a «El día de la liberación», tercer álbum de la trilogía GAYFOLK, y se puede escuchar en Spotify. Del mismo catálogo se citan «Soy marica sideral» y «Barcelona», y aparece también una canción titulada «Almodóvar». Las letras son de Mike Sain't Louis, letrista, compositor y productor musical madrileño, que se presenta como «el primer cantautor IA»; la música y las voces se hacen con herramientas de inteligencia artificial. Los personajes de las letras son inventados. Los datos sobre el VIH proceden del informe de vigilancia epidemiológica de 2024 del Ministerio de Sanidad y el Instituto de Salud Carlos III, del estudio PARTNER2 publicado en The Lancet y de fuentes públicas sobre la PrEP y la Ley 15/2022. Este texto es informativo y no sustituye la consulta médica. La información oficial del proyecto está en la sala de prensa.

Preguntas frecuentes

¿Qué significa Indetectable = Intransmisible (I=I)?

Que una persona con VIH que sigue un tratamiento antirretroviral eficaz y mantiene una carga viral indetectable no transmite el virus por vía sexual. Lo respaldan estudios como PARTNER2, publicado en The Lancet en 2019, que no registró ninguna transmisión dentro de 782 parejas de hombres en más de 76.000 relaciones sin preservativo.

¿Qué es la PrEP y es gratuita en España?

La profilaxis preexposición es un medicamento que toma una persona sin VIH para prevenir la infección. El Sistema Nacional de Salud la financia desde el 1 de noviembre de 2019 para las personas que cumplen los criterios, y se dispensa en farmacia hospitalaria o en centros autorizados.

¿Cuántos diagnósticos de VIH hubo en España en 2024?

Según el informe de vigilancia del Ministerio de Sanidad y el Instituto de Salud Carlos III, se notificaron 3.340 nuevos diagnósticos en 2024. El 51,1 % fueron diagnósticos tardíos, por eso se insiste tanto en hacerse la prueba.

¿Dónde puedo hacerme la prueba del VIH?

En tu centro de salud y en muchas asociaciones, de forma gratuita y confidencial. En Madrid, Apoyo Positivo hace la prueba rápida con cita (617 70 55 13). La Línea Positiva de CESIDA (900 102 833) informa sobre el autotest y dónde hacerse la prueba en toda España.

¿De qué trata «Otra pandemia»?

Es una canción del tercer álbum, «El día de la liberación», cuya portada muestra a un chico con cresta punk rosa en una ciudad en ruinas bajo un cielo fucsia. Su presentación habla del hartazgo de quien ya ha pasado por confinamientos y prefiere reírse del desastre antes que dejar que lo hunda.